Prendersi cura di chi si prende cura: per circa 600 mila caregiver veneti arriva il riconoscimento del loro ruolo con la legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale lo scorso 29 settembre. Un primo passo per dare voce e sostegno a chi assiste gratuitamente, per ragioni affettive, una persona cara non autosufficiente o con disabilità. All’origine c’è la proposta di Chiara Luisetto, consigliera regionale del Pd e vicepresidente della commissione sanità, depositata già nella precedente legislatura e poi sostenuta e arricchita dal presidente Alberto Stefani e dal capogruppo della Lega Riccardo Barbisan.
L’affetto spinge a prendersi cura di una persona cara, ma non mette al riparo dalla stanchezza, dalla solitudine o dalla rinuncia al lavoro. È a questa fatica quotidiana che vuole rispondere la legge sui caregiver. «Parliamo di persone che lo fanno per ragioni affettive, ma spesso non hanno alternative, non hanno una rete – spiega Chiara Luisetto – Questa legge è un primo vero passo per dire che esistono, che vanno ascoltate e sostenute». Il cambiamento parte dal riconoscere anche i bisogni di chi assiste, accanto a quelli della persona assistita. «Nel piano ha voce anche il caregiver: può intervenire e dire di che cosa ha bisogno. È l’elemento di base da cui nascono i servizi». Tra le misure più significative ci sono il supporto psicologico per prevenire il burnout e gli interventi di sollievo. «Se mi ammalo o ho semplicemente bisogno di staccare, ci sarà un operatore formato che mi sostituisce e si occupa della mia persona cara». La legge prevede inoltre informazioni su contributi e servizi attraverso i punti unici di accesso nelle case di comunità e formazione gratuita, online e in presenza. «Non perché il caregiver si sostituisca ai servizi, ma perché possa affrontare un’emergenza e prendersi cura anche di se stesso». Visite a domicilio e telemedicina potranno alleggerire gli spostamenti; accordi con datori di lavoro e sindacati favoriranno il lavoro agile e la conciliazione. Veneto Lavoro certificherà le competenze maturate nell’assistenza per valorizzarle nel reinserimento professionale. Per i giovani, accordi con scuole e università prevederanno orari flessibili e crediti formativi. Resta il nodo di chi lascia il lavoro: «Molte sono donne che poi si trovano con una pensione misera. Per la parte previdenziale serve una legge nazionale», commenta Luisetto. Ora la norma va attuata: «Non risolverà tutti i problemi, ma deve fare la differenza nella vita delle persone».
E ora, cosa manca perché diventi realtà? «Il risultato da raggiungere sarà non lasciare soli i caregiver nel loro compito», afferma l’assessore regionale al Sociale Paola Roma. Per attuare la legge si partirà dal Tavolo permanente di governance, con rappresentanti di famiglie, società civile, terzo settore, sindacati e ordini professionali, e dalla Cabina di regia, composta da tecnici regionali e direttori delle Ulss e degli Ambiti territoriali sociali. «Saranno costituiti a breve, con il compito di definire le prime linee guida regionali entro 90 giorni e iniziare ad attivare i servizi. Sarà un lavoro necessariamente corale». Tra le priorità ci sono sostegno psicologico e formazione: «Forniremo conoscenze per organizzare l’assistenza e orientarsi nei servizi». Entro sei mesi dovranno essere definite le procedure per validare le competenze e riconoscere i crediti formativi, valorizzando l’esperienza di cura anche nel mercato del lavoro. Si svilupperanno inoltre telemedicina e gruppi di mutuo aiuto. «Tra i primi passi vi sarà una sezione nell’app ViviVeneto, dove ci si potrà iscrivere a un registro regionale: un luogo virtuale di aiuto, insieme ai punti unici di accesso delle Case della comunità e degli Ambiti territoriali sociali». Lo stanziamento previsto è di un milione di euro annuo. «Servirà per i primi materiali di comunicazione e formazione, i gruppi di auto mutuo aiuto, lo psicologo di base, i primi interventi di sollievo e il registro dei caregiver. È una sfida che siamo pronti a sostenere» conclude Roma.
La voce di chi ha bisogno, ma non vuole pesare sugli altri
«Non vorrei mai dipendere da nessuno e invece a 83 anni mi sento solo un peso». Marilena Bellini, residente a Monselice, racconta la fatica di chiedere aiuto ai figli per gesti quotidiani che un tempo faceva da sola.
«Non riesco più a fare niente che richieda un po’ di fatica: fare la spesa, buttare l’immondizia o fare le scale». Alla perdita di autonomia si aggiunge il timore delle truffe, che rende difficile affidarsi ad altre persone. «Ho paura di fidarmi e per ogni minima cosa devo chiamare i miei figli». Il loro sostegno è un riferimento, ma lei pensa agli impegni che già riempiono le loro giornate. «Hanno il lavoro e i bimbi piccoli, mi piange il cuore portargli via del tempo e magari pesare anche sulle loro tasche».
Nelle sue parole, il bisogno di assistenza si intreccia al desiderio di non gravare sulle persone più care.
Le reazioni del Terzo Settore
Il riconoscimento è un primo passo. Ora le famiglie aspettano che diventi un aiuto nella fatica di ogni giorno: è questa l’attesa che attraversa i commenti delle associazioni alla legge sui caregiver, tra soddisfazione e richieste di maggiori sostegni.
Il Forum delle Associazioni familiari del Veneto apprezza la formazione accessibile già prima della definizione del Piano assistenziale individualizzato e l’attenzione ai caregiver ultra 65enni. Ribadisce però un principio: «Il caregiver è parte attiva della rete assistenziale, ma la sua presenza non può sostituire o ridurre i servizi pubblici dovuti alla persona assistita». Più critica Alessandra Corradi, portavoce nazionale di Caregiver familiari uniti e referente veneta, che chiede aiuti economici diretti, soprattutto per chi ha lasciato il lavoro: «Assistere una persona non autosufficiente costa tantissimo. Se i soldi non li mette lo Stato o la Regione, li mettiamo noi». Chiede inoltre maggiore chiarezza sui servizi che saranno attivati. Anche per Anffas Padova, associazione di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, la norma rappresenta un primo passo, ma resta molto da fare per rispondere ai bisogni delle persone assistite e di chi se ne prende cura. Fish, Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, richiama la distanza tra le misure previste e le difficoltà quotidiane: riconosce il passo avanti, ma chiede che il sostegno raggiunga davvero le famiglie. «Non vogliamo essere negativi: il confronto con la Regione cerca di essere propositivo. Però non possiamo fingere di non vedere le situazioni critiche e pesanti vissute dalle persone con disabilità e dai loro cari», osserva Flavio Savoldi, responsabile organizzativo regionale. Asla, Associazione sclerosi laterale amiotrofica, invita infine a prestare attenzione a un punto che per le associazioni è essenziale: «La legge non introduce al momento un assegno mensile automatico per tutti i caregiver». Saranno infatti le linee guida a chiarire se ci sarà anche un aiuto economico diretto e come si integrerà con gli aiuti già disponibili.
La testimonianza/1. «Un importante primo passo»
Luca Di Tomasso (Papa Giovanni XXIII): «Ora servono sostegni economici accessibili e stabili, continuità negli interventi e progettualità condivisa»
«Se guarire non sempre è possibile, prendersi cura sì. E un sì corale ricomprende e supera i sì singoli e personali». Luca Di Tomasso, papà della casa famiglia Aquila e Priscilla della Comunità Papa Giovanni XXIII che vive nella canonica di Valnogaredo di Cinto Euganeo, guarda alla nuova legge sui caregiver partendo dalla propria esperienza. Con la moglie Maria Cristina ha due figli naturali e accoglie persone fragili. Il percorso di cura è cominciato con la madre di lei, colpita da demenza mista e assistita fino alla fine, ed è proseguito con Francesco, detto Cicco, un figlio accolto con grave disabilità fisica.
«All’inizio si intraprende la strada con entusiasmo e spirito di dedizione. Col tempo sopraggiungono quesiti e necessità che, in assenza di risposte, possono scoraggiare, specie quando la cura modifica tempi, organizzazione, lavoro, relazioni e progetti».
Di Tomasso considera la norma un primo passo importante: «Si è delineata la possibilità che la cura familiare non sia più considerata il sostituto dei servizi pubblici, ma la maglia fondamentale in una rete». Ora attende che il riconoscimento diventi reale: «Occorrono sostegni economici accessibili e stabili, servizi a domicilio e ore di sollievo che non lascino il caregiver solo nella cura. Auspico continuità negli interventi e una progettualità individuale costruita insieme ai caregiver».
Lo sguardo va anche al “dopo di noi”, alla continuità dell’assistenza e alla maggiore autonomia possibile delle persone fragili quando viene meno l’accudimento dei genitori. Intanto, per Cicco, la famiglia cerca un mezzo adatto al trasporto della carrozzina elettrica: un bisogno che accompagna l’attesa dei nuovi sostegni. «Bisogna costruire accanto alla persona e a chi se ne prende cura una comunità capace di sostenerli, senza considerarli attori unici».
La testimonianza/2. Il rischio costante di finire in burnout
«All’inizio vai avanti per amore e per orgoglio, poi capisci che non ce la fai più». Emanuele Masiero, 41 anni, residente a Monselice, racconta la fatica di essere un figlio caregiver mentre cerca di tenere insieme lavoro, bambini e responsabilità familiari. Accoglie positivamente la legge regionale: «La famiglia, in qualsiasi forma essa sia, è una risorsa e il ciclo della vita va sostenuto, dai nonni con i nipoti ai figli con i genitori anziani». Il nodo quotidiano però è il tempo. «Per stare al passo servono più cose, per noi e per i nostri figli, e questo costa soldi ma soprattutto tempo. Non vuoi toglierlo al lavoro né ai bambini, soprattutto se sono piccoli. Finisci per toglierlo al poco che resta per riposarti e svagarti».
Prendersi cura dei genitori è per lui una forma di restituzione: «Ci hanno cresciuti e poi hanno fatto i nonni, quando hanno bisogno è naturale che tocchi a noi. E loro stanno meglio sapendo che a occuparsene è un figlio». Ma l’affetto non elimina la stanchezza. «Tra lavoro, figli, la tua casa e la loro, in settimana non ti resta un minuto e nel weekend vuoi coinvolgerli in famiglia». È così che, racconta, si può arrivare al burnout: «Diventi irascibile, lavori peggio, trascuri gli affetti, ti ammali più facilmente. Alla fine ne risente anche chi assisti, perché non hai più energie. Io ci sono caduto di recente».
Chiedere aiuto diventa necessario, ma comporta costi e nuove difficoltà organizzative. «È dura anche psicologicamente: ti senti sempre in colpa, hai la sensazione di non riuscire a fare bene niente. Chi ti sta intorno fatica a capire, perché bisogna viverla».
Alla nuova legge affida una richiesta precisa: «Con sempre più anziani e sempre meno nascite, il problema esploderà. Servono risposte concrete, che non siano solo parole né solo un contributo economico».
La necessità di un aiuto concreto per chi si prende cura
«Speriamo che questa legge sia realmente attuata e porti benefici». Nicola Schiavolin, 59 anni residente a Ponte San Nicolò, è assistito dalla moglie Marilena, 61 anni, e guarda ai nuovi sostegni con un’attesa segnata dalle difficoltà già incontrate. «Quando avevo fatto la richiesta per il caregiver, le assistenti sociali mi avevano detto che non rientravo in base alla mia patologia, perché non facevo abbastanza punteggio» spiega Schiavolin.
«Abbiamo contestato e solo allora, dopo altra burocrazia, siamo rientrati nella lista dei caregiver, ma a oggi non abbiamo avuto nessun vantaggio». Per lui il nuovo riconoscimento deve diventare un aiuto concreto per la moglie, alleggerendo il tempo dedicato all’assistenza: «Se ci saranno sostegni per darle tempo per prendersi cura di se stessa e per un aiuto psicologico, allora le cose cambieranno davvero».
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