Del gesto veloce con cui si nasconde un assorbente nella manica, alla paura di una macchia sui pantaloni, dal dolore ritenuto normale perché succede a tutte ai sintomi senza nome, dalle visite rimandate alle parole sostituite da eufemismi. Il ciclo mestruale è allo stesso tempo un fatto biologico, un’esperienza intima e una condizione sociale, che attraversa il corpo, ma anche il modo in cui quel corpo viene osservato, ascoltato e curato. Forse, finora, troppo poco.
Le lacune riguardano il modo stesso in cui vengono prodotti dati, evidenze e decisioni regolatorie: emerge anche dal lavoro avviato dall’Agenzia europea dei medicinali che, entro la fine dell’anno, svilupperà una roadmap regolatoria dedicata alla salute delle donne, con l’obiettivo di intervenire su come i bisogni femminili vengono considerati nello sviluppo dei farmaci. Nonostante, infatti, le donne rappresentino metà della popolazione mondiale, persistono lacune nella ricerca, nella generazione di evidenze e nello sviluppo dei medicinali, con il risultato che molti bisogni di salute restano ancora insufficientemente compresi e affrontati.
Tra le azioni prioritarie individuate dall’agenzia ci sono il miglioramento dell’arruolamento delle donne negli studi clinici, la produzione di dati disaggregati per sesso, la raccolta e analisi di real-world data. Perché evidenze migliori possano trasformarsi in decisioni terapeutiche, percorsi clinici e politiche sanitarie più appropriate.
In questo senso, investire nella ricerca sulla salute femminile significa contribuire a rendere più solido, più equo e più appropriato il sistema salute. Ma è necessario anche creare un ecosistema fatto di realtà diverse che creino le condizioni per una maggiore consapevolezza, affinché dati e conoscenza possano essere generati.
Il ruolo del terzo settore
Su questo fronte lavora Eva in Rosso, associazione che affronta la difficoltà, ancora molto presente, di parlare del ciclo mestruale come di un’esperienza complessa, capace di attraversare la salute, il corpo, la sessualità, il lavoro, le relazioni, la percezione di sé e l’accesso alle cure.
«Eva in Rosso nasce prima di tutto come podcast», racconta Veronica Corbellini, psicologa e ricercatrice, socia fondatrice dell’associazione e oggi co-organizzatrice del Festival del Ciclo Mestruale di Milano. L’idea iniziale prende forma durante il Covid grazie a Valentina Lucia Fontana, consulente ed educatrice mestruale. Obiettivo: colmare il gap nella narrazione pubblica, in cui del ciclo si parla poco, male, spesso solo per eufemismi, e dare voce a sintomi, domande, disagi, passaggi fisiologici e fragilità. Il podcast è realizzato insieme a Sonia Castelli, psicologa e psicoterapeuta e Alessandra Giglio, drammaterapista e formatrice.
L’incontro poi con altre realtà del territorio fa nascere l’idea di un evento pubblico dedicato al tema. La prima edizione del Festival arriva a giugno 2022. E proprio in quell’occasione prende forma anche il gruppo che, pochi mesi dopo, avrebbe fondato Eva in Rosso.
Corbellini ai tempi stava lavorando in Inghilterra a una tesi sulle mestruazioni nelle crisi umanitarie prolungate e sul modo in cui se ne parla nei documenti delle Nazioni Unite. Al Festival incontra un gruppo di persone con competenze e vissuti molto diversi: chi porta il punto di vista della ricerca, della psicologia, del counseling, dell’ostetricia, chi la propria esperienza personale con patologie e disturbi legati al ciclo.
Da questo incrocio nasce l’identità dell’associazione, con «l’idea di tenere insieme il dato scientifico e il racconto personale, la prevenzione e l’accesso alle cure, la dimensione individuale e quella politica».
Se la tampon tax e la period poverty hanno avuto il merito di portare le mestruazioni nel dibattito pubblico, il rischio è che la conversazione resti confinata al costo degli assorbenti, all’accesso ai prodotti e alla gestione pratica del ciclo. Temi fondamentali, certo, ma non sufficienti. «Spesso si parla di mestruazioni solo quando c’è un’emergenza», osserva Corbellini. «Si interviene quando manca un prodotto, quando il prezzo è troppo alto, quando una persona non può permettersi di gestire il proprio ciclo. Molto meno spesso si parla di dolore, di sintomi invalidanti, di salute mentale, di menopausa, di diagnosi tardive o di educazione al corpo».
Dare voce ai bisogni ed elaborare risposte
Le aree di intervento di Eva in Rosso si articolano tra educazione, servizi, ricerca e advocacy. Nel 2024 nasce anche lo Sportello di salute mestruale e ciclicità, attivato per la prima volta a Milano, con cui Eva in Rosso offre un servizio di prossimità. Lo sportello non sostituisce il percorso medico e non pretende di diventare un ambulatorio parallelo, ma vuole offrire uno spazio di ascolto e aiuto. «A volte le persone arrivano dopo aver già fatto molti tentativi», spiega Corbellini. «Hanno consultato diversi professionisti, hanno ricevuto risposte contraddittorie oppure si sono sentite dire che il dolore è normale».
Molte persone arrivano allo sportello perché si avvicinano alla menopausa senza informazioni sufficienti, perché convivono con dolore mestruale non riconosciuto, perché hanno sintomi premestruali invalidanti, perché hanno ricevuto una diagnosi – disturbo disforico premestruale, vulvodinia, sindrome dell’ovaio policistico (leggi qui perché la nuova definizione sindrome poliendocrina metabolica ovarica), endometriosi o altri disturbi – ma non gli strumenti per comprenderla e gestirla nella vita quotidiana. «Quando ho iniziato a monitorare gli accessi allo sportello a inizio 2025, sono emerse moltissime richieste legate al dolore, alla menopausa, alla salute mentale e alla difficoltà di trovare professionisti preparati» racconta Corbellini.
Portare le domande all’attenzione delle istituzioni
Da qui la necessità di costruire un ecosistema, in cui terzo settore, ricerca, servizi territoriali, istituzioni e professionisti della salute possono collaborare per costruire strumenti e percorsi nuovi. Uno spazio di innovazione in cui Eva in Rosso prova a trasformare le esperienze raccolte in domande, le domande in dati e i dati in proposte.
Perché se il mondo associativo può intercettare bisogni e raccogliere domande ancora informali; ricerca, servizi e istituzioni possono trasformarle in evidenze, strumenti e percorsi, facendo diventare i bisogni intercettati in oggetto di studio, di cura e di politica sanitaria.
Il punto, per Corbellini, è che la ricerca sulla salute mestruale esiste, ma spesso resta poco accessibile a chi lavora sul campo; e allo stesso tempo, chi fa ricerca non sempre conosce i luoghi in cui poter intercettare bisogni reali, formulare domande più aderenti all’esperienza delle persone, trovare campioni e costruire strumenti utili anche fuori dall’accademia. «Ci sono studi importanti, ma spesso non arrivano alle persone, ai servizi o alle associazioni e, a volte, chi fa ricerca non sa quali siano le domande più urgenti per chi vive quotidianamente questi problemi».
Quantificare il dolore: l’obiettivo di Megg
Un esempio di come la salute mestruale possa diventare terreno di ricerca e innovazione arriva dal lavoro di Benedetta Giugni, laureata in Digital Interaction Design al Politecnico di Milano, che con il progetto Megg sta lavorando sul dolore mestruale, spesso normalizzato fin dall’adolescenza e quindi escluso dal campo dei sintomi da osservare con attenzione. E la normalizzazione del dolore può incidere sul ritardo diagnostico di patologie come l’endometriosi e altri disturbi legati al ciclo (leggi qui l’approfondimento sull’endometriosi).
«Il grande tema da cui sono partita era quello delle tangible interaction, un’interazione tangibile con i dati, traslata sulla salute mestruale», racconta Giugni. L’obiettivo era capire «come un artefatto fisico possa aiutare a prendere decisioni più consapevoli ed essere più consapevoli del proprio ciclo mestruale».
Il cuore di Megg è un sistema composto da due dispositivi per il tracciamento attivo del dolore. Il primo è portatile e registra il dolore attraverso la pressione (intensità e durata vengono tradotte in intensità e durata del dolore registrato).
Il secondo dispositivo è domestico e restituisce i dati registrati nel tempo. Megg non si propone come dispositivo medico e non pretende di misurare il dolore in modo oggettivo, ma di renderlo visibile e comunicabile. Come spiega Giugni, «se si riesce a comunicare in modo quanto più oggettivo possibile il dolore che si prova, quel dolore viene percepito anche da medici e genitori in modo molto più critico, meno normalizzato».
Il dispositivo è pensato per essere condiviso con caregiver e personale medico. Nella user journey immaginata, la persona registra l’episodio doloroso, i dispositivi si scambiano i dati e il feedback domestico restituisce una rappresentazione del dolore nel tempo, aiutando a riconoscere eventuali ricorrenze e a portarle all’attenzione di adulti e professionisti sanitari.
Il confronto con le adolescenti ha confermato questo bisogno. Le app vengono usate soprattutto per sapere quando arriveranno le mestruazioni, mentre il tracciamento dei sintomi e del dolore è molto meno frequente.
Ciclo mestruale ed emofilia: una maggiore attenzione nei PDTA
Un’altra linea di lavoro mostra quanto la salute mestruale possa incidere anche sul modo in cui vengono costruiti i percorsi clinici.
Il progetto portato avanti all’Università di Parma da Giorgia Esposito, in collaborazione con Roberta Gualtierotti, referente per la Medicina di genere del Policlinico di Milano, si concentra sul rapporto tra emofilia e mestruazioni per andare oltre quella distorsione storica dello sguardo medico, per il quale «molte patologie, comprese quelle genetiche, sono state storicamente studiate e affrontate attraverso un modello prevalentemente maschile».
L’emofilia, spiega Esposito, ne è un esempio significativo, in quanto malattia emorragica ereditaria legata al cromosoma X, causata da una carenza del fattore VIII nell’emofilia A o del fattore IX nell’emofilia B, tradizionalmente considerata una patologia maschile, ma capace di manifestarsi clinicamente anche nelle donne portatrici della variante genetica.
Mestruazioni molto abbondanti, sanguinamenti prolungati, epistassi ricorrenti e stanchezza cronica possono rappresentare segnali di un disturbo della coagulazione, ma non sempre vengono adeguatamente indagati, con il rischio di ritardi diagnostici e ripercussioni sulla qualità della vita. Questo non significa trasformare ogni ciclo abbondante in un sospetto di emofilia, ma evitare di considerare automaticamente fisiologico ciò che potrebbe meritare un approfondimento. Esposito precisa infatti che «i sanguinamenti mestruali abbondanti possono avere numerose cause». Per questo è importante «valutare il quadro clinico complessivo e l’eventuale familiarità per patologie emorragiche», senza sottovalutare i segnali ma anche senza ricondurli automaticamente a una malattia rara.
«Adottare una prospettiva di medicina di genere porta a riconoscere che le differenze biologiche, ormonali e fisiologiche, insieme ai fattori psicologici, sociali e culturali, possono influenzare la manifestazione delle malattie, il loro riconoscimento e la risposta ai trattamenti». È «un approccio scientifico necessario per migliorare l’appropriatezza diagnostica e la qualità dell’assistenza».
In concreto, il progetto evidenzia la necessità di introdurre nei Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) e nei protocolli clinici un riferimento obbligatorio alla letteratura scientifica sulle differenze di sesso e genere. Si tratta di un passo concreto verso una medicina che integra le evidenze della ricerca nella pratica clinica quotidiana.
L’obiettivo è «superare un modello in cui l’attenzione a questi aspetti dipenda esclusivamente dalla sensibilità del singolo professionista» e renderla invece una componente strutturale dei percorsi assistenziali. Se i sintomi emorragici vengono letti anche attraverso la lente della salute mestruale, cambiano diagnosi, presa in carico, comunicazione medico-paziente e formazione dei professionisti sanitari.
Dai progetto di ricerca al FemTech
Accanto alla ricerca accademica, ci sono anche imprese innovative che puntano a trasformare la gestione del dolore mestruale in innovazione FemTech. È il caso, per esempio, di Mestrualia, startup fondata nel 2021 da Franziska Roessler per rendere il benessere mestruale e pelvico un diritto, non più un tabù. O di Free Like You, startup nata nel 2024, che ha sviluppato un ecosistema che coniuga tecnologia, educazione e supporto sul territorio: dai distributori di assorbenti gratuiti nei luoghi di lavoro, ai laboratori educativi nelle scuole, e dai programmi di sensibilizzazione sulla salute mestruale nelle aziende, per promuovere equità, sicurezza e benessere sul lavoro, all’app Fly.Me per il monitoraggio del ciclo e del benessere quotidiano.
La fondatrice, Eleonora La Monica, il 10 novembre parteciperà al Women’s Health Innovation Forum a Roma: giornata di confronto dedicata all’innovazione per la salute delle donne in cui saranno presentati anche i nuovi dati dell’Osservatorio FemTech.
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